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世界渐冻人日的中国als协作组

1997年“渐冻人”协会国际联盟设定的节日
中国als协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院als临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院als研究的交流与合作,有效统合中国als资源优势,尽快实现与国际als研究的接轨和融合,从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系,采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度,定期召开会议,加强各家医院在als领域的多项合作,以项目为牵头开展互助交流协作,以协作组的形式积极参与国际的 交流,提升我国在als领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗als药物比较齐全,信息比较到位的有百济新特药房,拥有专门的網站和神经肌肉类专业人员。
目前协作组医院有以下8家:
中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院神经科;
北京大学附属第三医院神经科
中国人民解放军总医院神经科
首都医科大学宣武医院神经科
复旦大学华山医院神经科
中山大学附属第一医院神经内科
四川大学华西医院神经内科
第二军医大学长海医院神经内科

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