为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立，目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。

国外有美国als组织，加拿大als组织，国内有als协作组。