设立宗旨
历届主题
2005年 接种疫苗——预防甲肝和乙肝
2006年 治疗機会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动，努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力，缩小差距
2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距
2014年 发出你的声音，疾病因你而改变
2015年相互支撑，共建家园
2016年 人人享有治疗
2017年 倾听她们的声音…详细内容 »
血友病
血友病（hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲（hernophiliaa）又称凝血因子ⅷ缺乏症或称抗血友病因子a（antihemophilia facora）缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶（pic）缺乏症；血友病丙又称凝血因子?缺乏症、血浆凝血活酶前质（pta）缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遗传方…详细内容 »
血友病遗传
人体是由数百万的细胞组成的。每个细胞都有一个中心控制部分叫作细胞核，它包含着类似双螺旋结构的染色体。染色体决定着每个人个体特征的发展。
受染色体决定最明显的特征是人的性别。决定性别的這一对染色体叫作性染色体，分别称为x和y。女性具有两个x染色体(xx)，而男性具有一个x和一个y染色体(xy)。来自父母的每一条性染色体随機地遗传给他们的孩子，因此每一次怀孕都有四种可能的组合(两种为男性，两种为女性)。
每个染色体由很多单元组成，這些单元叫作基因，它决定着人体的功能。x染色体除了决定性别之外，还携带着控制产生凝血viii因子、虸x因子的基因。详细内容 »
血友病治疗
血友病没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆，来增加患者凝血因子的活性水平，但更为有效的方法是，为患者输注浓缩凝血因子，這被称为凝血因子疗法。然而，被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长時间，因为各种凝血因子都有其半衰期，第ⅷ因子的半衰期是8至12小時，第ⅸ因子的半衰期是18至24小時，因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法，只能暂時消除患者症状。如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。
血友病重度患者由于以自发出血、反复的出…详细内容 »